马立霜 爱在人之初

　　走进首都儿科研究所门诊楼一层狭长而拥挤的外科候诊走廊，孩子的哭闹声，家长焦急的神情，难免让人心生焦虑。而走进知名专家马立霜的诊室，听到她语气平和，不紧不慢地询问病情；看到她温柔抚摸，仔仔细细为患儿做检查，立刻缓解了心中的焦灼。“心里总算踏实了！”是就诊患儿家长临走时说的最多的话。她仿佛施了魔法一般，让忧心忡忡、一脸愁容走进诊室的患儿家长如释重负、笑逐颜开地离开。她就是北京市政协委员，首都儿科研究所普通(新生儿)外科主任医师、教授、博士生导师马立霜，她是在国内较早开展新生儿先天畸形微创腔镜治疗的儿科专家，更是运用腔镜技术医治先天性膈疝的权威专家。在她和团队的共同努力下，每年都有数百名先天畸形儿得到成功救治而重获新生。

　　不负生命相托的信任

　　从小成绩优异、品学兼优的马立霜就是众人口中“别人家的孩子”，成为一名医生或教师，是她最大的志向。高考时，马立霜成功被第一志愿——首都医科大学录取。由于从小喜欢小孩，在她自己还是孩子的时候就特别会哄小小孩，对小孩特别有耐心，马立霜毫不犹豫地选择了儿科专业。毕业后，她被分配到首都儿科研究所，一干就是31年。“我是比较执著的人，遇到自己喜欢的事就会全身心投入去做好，苦与累都可以忽略不计。”马立霜对自己的评价中肯、到位。

　　在小儿外科工作三十多年，马立霜经常见到患有各种出生缺陷的新生儿，其中不乏很多是在母亲肚子里就被提前宣判“死刑”，却还有救治希望的胎儿，比如先天性膈疝患儿。“人体的胸腔和腹腔是两个体腔，中间有一道像墙一样的肌肉组织叫膈肌，作用是将胸腔和腹腔分开。膈疝简单地说，就是由于膈肌缺损，原本应该在腹腔里的胃、肠、肝、脾跑到了胸腔里，将胸腔内的心与肺压迫得偏离了原本的位置，这会导致呼吸循环障碍，危及生命。”马立霜耐心地解释起什么是膈疝。这种先天性严重结构畸形，因其40%到60%的死亡率，至今仍被称为世界性难题。

　　面对不高的手术成功率，马立霜为何要挑战这一世界性难题？时间还要追溯到2009年末。那是一位42岁的高龄孕产妇，且伴有糖尿病史，在怀孕21周时，胎儿被B超诊断出患有先天性膈疝，多次来到马立霜的门诊咨询，想要留住孩子。31周时，孕妇先兆早产。马立霜接到电话后，立刻赶到产妇生产的医院待产。胎儿在夜里11点娩出，但情况非常不好，全身青紫、哭声微弱，经紧急气管插管抢救后，立即送上120急救车转运到首儿所。一路上，马立霜不停地给宝宝捏着“皮球”加压给氧，实时监测着生命指征。在那寒冷的冬夜，120急救车飞奔在长安街的情景，马立霜至今仍记忆犹新。

　　凌晨1点，宝宝被送入了重症监护病房，但入院20分钟后心跳突然消失。胸片显示左侧胸腔内充满含气肠管，纵膈心影右偏，右肺容积小，诊断为左侧重症膈疝。“在当时的情况下，如果不紧急手术，这个孩子等不到第二天，很快会因急性呼吸循环衰竭而亡。”她与家长做好充分沟通，等待宝宝生命指征稍稳定后，决定立即手术，争取最后的希望。凌晨4点，马立霜为宝宝做了开腹手术。“一开腹就傻眼了”，宝宝左侧膈肌缺损直径超过4厘米，大部分小肠、结肠及脾脏疝入并填满左侧胸腔，将发育不良的左肺完全压缩，“胸壁就像峭壁一样看不到膈肌边缘”，可想修补起来的困难。“新生儿组织十分娇嫩，膈肌边缘的肌肉稍微往内一拉就会断，当时也没有补片，该怎么办？我就轻轻地把能先缝上的地方都缝上，再用丝线给孩子搭了一个‘网’充当膈肌。之后将脾在‘网’下面一挡，这就挡住了肠管不至于再往胸腔钻。”

　　手术历时2个多小时，然而这并不意味着结束，围手术期的管理仍是一大难关。她让孩子以头高位的姿势平躺，避免腹腔积液及肠管再次进入胸腔，更是每天三次去监护室看望，面对孩子接二连三的并发症，与重症监护室的医生不断调整着治疗方案。最终盼来了孩子病情的平稳，在住院111天后顺利出院。现在孩子已经8岁，心智发育良好，每年都会来找马立霜复查。“当时这么重的先天性膈疝都能被抢救回来，更别说以现在的医疗技术，为什么不治？新生儿重症膈疝的成活率是个太粗略的数字，我只知道一个数，不治，孩子就是100%的死亡。100个孩子里能救活1个，我都要全力以赴。”

　　像这样许多“珍贵儿”的照片被马立霜一一珍藏在了电脑里，她看着自己与这些孩子们的合影，或抱在怀里，或扶在身前，掩不住的是满满的幸福感。“新生儿的结构畸形，只要手术治好，等他们长大后，仍是好孩子一个。新生儿是经常能出现奇迹的。”那些一个个被马立霜从死亡线上拉回来的小生命，成为她最大的动力，支撑着她不惧压力，继续前行。

　　近年来，随着腔镜技术不断提高，其创伤小、预后好的优势逐渐在小儿外科得到公认。马立霜是国内较早开展微创腔镜技术并擅长治疗新生儿先天性复杂消化道畸形以及小儿血管瘤疾病的专家之一。要掌握这一新型医疗技术，马立霜靠的是勤奋加悟性。“最早进行腔镜技术的培训，是双手握着操作钳，通过置入盒子内的视镜传来的图像对着屏幕操作，夹豆子、剥葡萄皮……反复练习手感和手眼协调。”回家后，马立霜仔细观看腔镜手术视频，钻研技术难点，再结合翻看解剖书，分析解剖关系，真正吃透这一手术过程。勤奋地练习、钻研，再加上多年潜移默化积累下来的对手术的感觉与悟性，使马立霜在新生儿先天畸形微创腔镜手术治疗方面具有国际一流水平。她每年都会受邀参加国际小儿腔镜大会，这是小儿腔镜领域的奥林匹克。今年4月，在美国西雅图召开的国际小儿腔镜大会上，马立霜作了5个大会发言。

　　记者采访当天，就有一对来自山东的夫妇带着几个月大的孩子前来复查。一个半月前，马立霜用腔镜技术给他们的孩子做了隔离肺切除术。通过X光片，可以看到孩子肺部恢复得很好。马立霜轻轻解开孩子的衣衫，3个小指肚大小的微创伤口愈合得也很好，只是比周围皮肤略深一点，不仔细看都辨别不出。马立霜一再叮嘱孩子家长要多让孩子哭以促进肺部的发育，“大哭也是一种锻炼，千万别舍不得”。马立霜笑着说。最后，马立霜还关切地提醒他们可以去医院医务处申领救治基金，报销住院费和医药费的比例可达75%。孩子家长频频点头，眼神中流露出无尽的感激。

　　不辱履职为民的使命

　　当天门诊最后，一位特殊的患者走进诊室，她是一位怀孕36周的准妈妈。这几年，随着产前诊断水平的不断提高，不少家长能够提前了解即将出生的宝宝存在某一方面的先天畸形。然而，他们并不知道孩子的畸形能否治疗以及治疗效果又将如何，因此感到恐惧和茫然。基于此，几年来，马立霜开始介入胎儿先天畸形的产前咨询领域。“在产前诊断发现问题时，就要考虑儿科医生参与制定治疗计划：一些轻度畸形的宝宝可以等到出生后再择期治疗；但一些重度畸形的，儿科医生要在宝宝出生前把疾病的基本知识、如何治疗、远期预后会怎样和家长沟通清楚，告诉家长做好相关准备，提前安排出生时产儿科配合、转运及治疗。对于能救治的患儿，我们竭尽全力；但对于救治风险巨大、远期生活质量不能保证的，我们也要拿出一个科学的标准来。”

　　然而，产科和儿科是两个不同领域的专业，如何能衔接得上？“以前，大家之间的交流不多，没有很好的资源共享。”这几年，马立霜一直为此积极奔走。今年北京两会期间，作为新任市政协委员的马立霜，还将这一问题撰写成提案，建议建立产前咨询机制，开展胎儿畸形多学科联合门诊，将出生缺陷三级预防体系纵向紧密结合。

　　“目前，北京市专业儿科医疗资源较为匮乏，首都儿科研究所、北京儿童医院这两家专业而权威的儿童医院总是人满为患。在二孩政策实施后，随着高龄产妇明显增多，新生儿消化道畸形、泌尿道畸形、心血管畸形等严重出生缺陷发生率显著提高，使原本短缺的产科、儿科医疗资源更加紧缺。孕有先天畸形胎儿的孕妇，艰难地奔波于产院与儿童医院之间，为尚未出生的胎儿咨询求诊。”对于这些情况，马立霜看在眼里，记在心间。她认为，如果在具备条件的儿童或妇产医院开展胎儿畸形多学科联合门诊，对产前诊断的出生缺陷进行多学科咨询，不仅会大大方便孕产妇，最为重要的是可以使出生缺陷防治的三级防线高效发挥作用，经常开展研讨，也可使三级预防体系筑得更加牢固。

　　马立霜建议，由主管部门牵头，做好顶层设计，严格规定全市所有妇儿专科医院及设有妇儿科室的公立医院高度重视产前咨询工作，对于做完产检的孕妇，依据产检结果统一为其规划出明确的就医方案；进一步完善出生缺陷三级预防体系，在三级预防体系中明确强调加入产前咨询环节。“此外，发挥好北京市医联体的优势作用，尤其是儿科医联体的资源优势，在医联体范围内建立妇儿专家团队，打破医院之间壁垒，实现医联体内单位优质妇儿专家资源共享。”

　　马立霜尽可能地将自身专长、社会职务转化为服务社会、温暖人心的正能量。作为农工民主党朝阳区委主委的她，精心组织策划，联合农工党朝阳区委与首都儿科研究所等单位，在2016年、2017年“国际科学与和平周”上共同打造儿科高端公益论坛，分别以“注重出生缺陷，呵护母婴健康”“防治出生缺陷，预约健康未来”为主题，邀请国内近40位儿科相关领域知名权威专家、学者,围绕危重新生儿救治及医联体建设等医学领域重要课题进行研讨，还对京冀两地相关专业管理人员进行出生缺陷产前评估与治疗新进展专题培训，共计400多名医护人员参加了活动。这种与社会单位强强联手共同举办高端学术论坛的社会服务形式，在学术界提升了农工党的形象，也为专家学者向百姓宣传普及婴幼儿健康知识开辟了一种新的渠道。

　　在民主党派、人民政协的履职平台上，马立霜干劲满满，“每一次活动都是难得的学习和开阔视野的机会，通过参加政协组织的各项活动，我感觉思考得更多了，本职专长可以通过政协平台发挥出更大的作用”，这是马立霜加入人民政协这个大家庭后最大的感悟和收获。她坚持有思有行，知行合一，不忘初心，履职为民，以实际行动践行了“人民政协为人民”的理念和“政协委员离群众很近”的诺言，展现了新时代政协委员的使命担当和精神风貌。